Социально-педагогическая помощь семье, имеющей ребенка инвалида

Введение

Семья с ребёнком-инвалидом — это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но V-большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ»» у матери, но главное — специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вкупе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности.

Маленькие дети с недостатками развития живут не в изоляции. Семья, являясь для них первичным социальным окружением, сама погружена в более широкий социальный контекст.

Экологическая модель включает индивидуальные параметры организма и особенности среды вместе с социальными и психологическими характеристиками в единую систему. Системно-экологический подход позволяет оценить возможности семьи выполнять функции реабилитации, а, с другой стороны, понять, что не всё будет зависеть только от семьи.

Цель данной курсовой работы заключается в том, что бы рассмотреть социальную работу с семьями, воспитывающими детей-инвалидов.

Для достижения поставленной цели в работе решаются следующие задачи:

• показать проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями;
• раскрыть задачи семейного воспитания, где есть дети-инвалиды.

Объектом исследования является проблемы семей с детьми инвалидами.

Предметом является основные направления, формы и методы социальной работы с семьями, имеющими детей инвалидов

Гипотеза: Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями (ОВ) — главное звено в системе воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации ребенка.

Глава 1. Проблема детской инвалидности

1.1. Детская инвалидность: причины и структура

Ухудшение экологической обстановки, высокий уровень заболеваемости родителей (особенно матерей), ряд нерешенных социально-экономических, психолого-педагогических и медицинских проблем способствуют увеличению числа детей-инвалидов, делая эту проблему особенно актуальной. В нашей стране остроту проблеме придает то, что до 1917 года система оказания помощи этой категории детей не сложилась, а позднее, вплоть до 90-х годов ХХ века, работа с таким ребенком осуществлялась в специальных домах-интернатах изолировано от общества. Сейчас многие специалисты работают над разрешением комплекса проблем детей со специфическими нуждами. Но для того, чтобы понять их проблемы, выявить их особенности и специфику работы с ними, необходимо, прежде всего, выяснить, что же включают в себя понятия «инвалид», «инвалидность».

Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975) «инвалид» означает любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и / или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или приобретенного, его или ее физических или умственных возможностей [15, 211].

В законодательстве бывшего СССР существовало несколько иное понятие «инвалида» / «инвалидности», которое было связано с потерей трудоспособности. При такой постановке вопроса дети до 16 лет не могли быть признаны инвалидами. Таким образом, возникла необходимость в появлении термина «ребенок-инвалид». К этой категории относятся дети, имеющие значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации вследствие нарушения роста и развития ребенка, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем.

А «инвалидность» в детском возрасте можно определить, как «состояние стойкой социальной дезадаптации, обусловленное хроническими заболеваниями или патологическими состояниями, резко ограничивающими возможность включения ребенка в адекватные возрасту воспитательные и педагогические процессы, в связи с чем возникает необходимость в постоянном дополнительном уходе за ним, помощи или надзоре.

Однако, хотелось бы заметить, что за рубежом и в нашей стране идет процесс перехода к более гуманной и гибкой терминологии. Так, например, в английском языке термин «инвалид» вышел из употребления и считается дискриминирующим права людей с нетипичным внешним видом и потребностями, вместо него по отношению к детям используется «дети с неспособностями». Избегают так же употреблять следующие наименования: слепой, глухой, заика, – заменяя их такими словосочетаниями как «человек с ослабленными слухом, зрением, речевым развитием». Всемирная Организация Здравоохранения не рекомендует так же использовать термины «идиотия», «имбецильность», «умственная неполноценность». Немецкие дефектологи в обозначении детей-инвалидов используют словосочетания «дети с нарушениями», «дети с образовательными трудностями». В белорусской дефектологии так же делаются попытки дать более адекватные определения некоторых дефектологических терминов с учетом современных требований.

Определение инвалидности детям до 16 лет в Республике Беларусь производит Медико-реабилитационная экспертная комиссия в соответствии с разделом 3 «Определение инвалидности детям» Инструкции по определению инвалидности (1993 год). В соответствии с законодательством с 1.08.1999 г. в зависимости от степени нарушения функций (с учетом их влияния на возможности социальной адаптации ребенка) у ребенка-инвалида определяется степень нарушения здоровья. Их четыре (степени):

1 степень утраты здоровья определяется при легком и умеренном нарушении функций, которые, согласно Инструкции, являются показателем к установлению инвалидности у ребенка, но, как правило, не приводят к необходимости определения у лиц старше 18 лет;

2 степень утраты здоровья устанавливается при наличии выраженных нарушений функций органов и систем, которые, несмотря на проведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка (соответствует 3 группе инвалидности у взрослых);

3 степень утраты здоровья соответствует 2 группе инвалидности у взрослого;

4 степень утраты здоровья определяется при резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальной дезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективности лечебных и реабилитационных мероприятий (соответствует 1 группе инвалидности у взрослого).

Каждой степени утраты здоровья ребенка-инвалида соответствует перечень заболеваний, среди которых можно выделить следующие основные группы:

1.Нервно-психические заболевания. На 1.01.1997 г. в Республике Беларусь в структуре детской инвалидности занимали второе место (32, 8 %), а до 1991 года были на первом месте. Среди детей с данными болезнями 82, 9% составляют дети с умственной отсталостью.

Наиболее распространенные заболевания этой группы детские церебральные параличи, опухоли нервной системы, эпилепсия, шизофрения и другие эндогенные психозы, умственная отсталость (олигофрения или слабоумие различного генеза, соответствующие стадии идиотии или имбецильности), болезнь Дауна, аутизм.

Все эти болезни объединены в одну группу, однако, следует умственную и психическую неполноценность, на этом настаивает Международная лига обществ содействия умственно отсталым и другие организации, занимающиеся изучением этой категории людей и /или оказанием им помощи.

Термин «умственная неполноценность» включает в себя два значимых компонента, которые должны рассматриваться в соответствии с биологическим возрастом и соответствующим культурным фоном: интеллектуальная отсталость, находящаяся ниже среднего уровня и присутствующая с раннего возраста; значительное ослабление способности приспособиться к социальным требованиям общества.

У детей-инвалидов этой категории очень часто наблюдаются грубые нарушения всех сторон психической деятельности: памяти, внимания, мышления, речи, моторики, эмоциональной сферы. Однако, после специальных упражнений и занятий они могут достигнуть неплохих результатов. Круг проблем таких детей требует, в основном, вмешательства специалистов в области педагогики и абилитации (соответственно педагогов и социальных работников) в тесном контакте с семьей.

Термин «психическая неполноценность» употребляется для обозначения многочисленных сдвигов, которые оказывают влияние на эмоциональные функции и поведение. Оно характеризуется неуравновешенностью эмоций различных видов и степеней сложности, нарушенным (а не отсутствующим) пониманием и коммуникацией, а так же скорее ошибочно направленной, а не только несоответствующей приспособляемостью. Чаще всего такие заболевания возникают внезапно и принимают форму острого сдвига, являясь иногда результатом биохимических изменений или употребления наркотиков, переживания тяжелого или длительного стресса, психологических конфликтов, а так же в результате других причин.

В детстве чаще возникают сдвиги в области эмоций или поведения. Симптомам болезней могут предшествовать воспитательные, социальные или личные трудности.

Душевные болезни могут принимать форму острых, хронических или протекающих толчками заболеваний, в зависимости от нее и от специфики проявления болезни назначается лечение. При этом обязательно вмешательство специалистов из области медицины и психиатрии.

Однако бывает сочетание умственной отсталости с психической недостаточностью и другими осложнениями. Это создает определенные сложности при диагностике заболеваний и работе с такими детьми и требует от специалистов хорошей подготовленности, обученности. Осложнения могут появиться при рождении или позже. Можно выделить следующие причины их появления: плохой уход за детьми с умственной отсталостью, восприимчивость такого ребенка к нагрузкам, стрессам, невниманию со стороны лиц, к которым они особенно привязаны и т.п.

2. Заболевания внутренних органов. В настоящее время они занимают лидирующее положение в структуре детской инвалидности, что вызвано переходом заболеваний в хроническую форму с тяжелыми функциональными нарушениями. Часто это связано с поздней выявляемостью нарушений и недостаточными мерами реабилитации.

В эту группу заболеваний входят различные заболевания, патологические состояния и пороки развития органов дыхания (в том числе и хронический туберкулез легких), почек и органов мочевыделения, желудочно-кишечного тракта, печени и желчевыводящих путей (циррозы печени, хронический агрессивный гепатит, непрерывно-рецидивирующий язвенный процесс и т.п.), сердечно-сосудистой системы (в том числе пороки сердца и крупных сосудов), системы кроветворения (лейкозы, болезнь Верьегофа, лимфогранулематоз и т.п.), опорно-двигательного аппарата (полиартриты и т.п.).

Часто в силу своих заболеваний такие дети не могут вести активный образ жизни, сверстники могут избегать общения с ними и включения их в свои игры. Возникает ситуация рассогласованности между необходимостью осуществления нормальной жизнедеятельности ребенка и невозможностью ее полноценной реализации. Социальная депривация углубляется за счет длительного пребывания ребенка в специальных стационарах, санаториях, где ограничен социальный опыт и общение осуществляется между такими же детьми. Следствием этого является задержка развития социальных и коммуникативных навыков, формируются недостаточно адекватное представление об окружающем мире у больного ребенка [6, 151].

3. Поражение и заболевания глаз, сопровождающиеся стойким снижением остроты зрения до 0, 08 в лучшем видящем глазу до 15 от точки фиксации во всех направлениях. На 1.01.1997г. дети с заболеваниями этой группы в Республике Беларусь составляли 20% от общего числа детей-инвалидов.

Психическое развитие детей с дефектами зрения в значительной степени зависит от времени возникновения патологии и от времени начала специальной коррекционной работы, а это (психического развития) дефекты могут быть компенсированы за счет раннего и широкого использования функций сохранных анализаторов.

Мастюкова Е.М. и Московина А.Г. характеризуют такого ребенка как боязливого, малоконтактного. Поэтому они предлагают обогащать чувственный и практический опыт этих детей, постепенно включая его в круг здоровых сверстников. В работе с данной категорией детей рекомендуется так же использовать их особую чувствительность к музыке.

4. Онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли 2 и 3 стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечению злокачественные новообразования глаза, печени и других органов.

В последнее время число онкологически больных детей увеличивается довольно быстро. Для этого существуют различные причины: в нашей республике, например, это связывают с последствиями аварии на Чернобыльской АЭС.

Хотелось бы отметить, что часто злокачественные опухоли приводят к летальному исходу. Это так же вызывает определенные трудности в общении и оказании помощи таким детям.

5. Поражения и заболевания органа слуха. По степени снижения слуха различают глухих и слабослышащих. Среди глухих можно выделить так же две группы в зависимости от наличия или отсутствия у них речи. Число детей с этим заболеванием относительно невелико, они составляют около 2% всех детей-инвалидов.

Особенности поведения ребенка с нарушенным слухом разнообразны. Обычно они зависят от причин нарушения. Например, у детей с ранним ограниченным повреждением мозга дефект слуха сочетается с повышенной психической истощаемостью и раздражительностью. Среди глухих встречаются замкнутые, «странные», как бы «пребывающие в своем мире» дети. У оглохших, наоборот, наблюдается импульсивность, двигательная расторможенность, иногда даже агрессивность [7, 100].

6.Хирургические заболевания и анатомические дефекты и деформации.

7. Эндокринные заболевания.

Таким образом, можно было убедиться, что существует довольно большой перечень заболеваний, приводящих к инвалидности. Эти болезни, несомненно «оставляют свой след» на поведении ребенка, его отношениях с окружающими и в других сферах его жизни, создавая определенные «барьеры» на пути детей-инвалидов и их семей к нормальной жизни, к их интеграции в общество.

Наличие барьеров между инвалидами и обществом обусловлено тем, что больное общество стремится к тому, чтобы, откупившись от инвалида с одной стороны, ограничить его социально и воспитать в нем потребительское отношение к здоровым людям и обществу. Семья, являясь частью общества, не готова к тому, чтобы воспитать полноценную личность и адаптировать ребенка-инвалида к реальным жизненным условиям. Боясь инвалидов, с другой стороны, их начинают усиленно опекать. На самом деле, решая физиологические и минимальные социальные проблемы инвалидов 3-17 лет, их развращают гиперопекой, внушают комплекс неполноценности и неспособности к самостоятельным действиям. Когда же наступает время прекращения социальных программ, инвалиды оказываются неспособными к реальной жизни. Они уходят в себя.

Такое отношение к детям с ограниченными возможностями свойственно не только нашему обществу. Однако, за рубежом делается все возможное для решения этой проблемы. Для этого разработаны программы «Реабилитация, базирующаяся на непосредственном окружении » (ООН) и «Инклюжен» (США). Но одно дело – на бумаге, а другое – в жизни. И, хотя люди с ограниченными возможностями, а так же их семьи по-прежнему наталкиваются на барьеры во взаимопонимании и общении с другими людьми, многое свидетельствует о том, что в целом социальные стереотипы поведения, отношения к инвалидам постепенно эволюционируют, пройдя путь от невнимания и отвержения до принятия и признания их прав, достоинства и полезности обществу.

Таким образом, очевидно, что в силу особенностей детей – инвалидов и их нужд и потребностей, им необходима профессиональная помощь специалистов. Эта помощь должна носить не только медицинский характер, она должна быть комплексной, затрагивать все стороны жизни такого ребенка.

1.2. Основные проблемы, возникающие в семьях, имеющих ребенка-инвалида

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями (ОВ) — главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ОВ увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко — отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Услуги для ребенка с ОБ в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Анализ показал, что среди семей с детьми с ОВ самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ОВ прибавляются проблемы неполной семьи.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный работник должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ОВ всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно — это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ОВ.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата[8,с.115].

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со сторолы окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ОВ практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ОВ, воспитывающихся в детских интернатах.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ОВ в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ОВ, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ОВ обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Медико-социальная реабилитация детей с ОВ должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное — научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Нет достоверного специального учета детей с ОВ ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 — 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития)[11].

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) — стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

Глава 2. Социально-педагогическая помощь семье, имеющей ребенка инвалида

2.1 Задачи семейного воспитания, где есть дети-инвалиды.

Ребенок-инвалид, как правило, не существует в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи «ребёнок — мать — семья» (мать — отец, мать — ребёнок — инвалид, мать — здоровый ребёнок, отец — ребёнок-инвалид, отец — здоровый ребёнок, ребёнок — инвалид — здоровый ребёнок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.).

Микросистема функционирует в контексте экосистемы — это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи — они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям.

В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.

Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого социального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей.

Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка — адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.

Подводя итог сказанному, можно сделать вывод — инициатива реабилитации ребёнка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль общественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима[2].

Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями и семьи — состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролируется главным образом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу.

Отсутствие общегосударственного подхода в реабилитации семьи не стимулирует заинтересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инвалидами и их родителями.

Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителей общественных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по реабилитации ребенка-инвалида; интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества.

«Обобщённый» психологический портрет родителей детей-инвалидов характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся кс всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребёнка способствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят» нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья — это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социальную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального определения и его отношений с окружающими.

Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платного ухода, медицинских консультаций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.

Обобщая сказанное выше, можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий — с активным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).

Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в самостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.

Если выбрана вторая стратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в преданности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, воспитательных возможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности»[18,с.78].

Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недопонимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассивное отношение к ребёнку подчёркнутой заботой о его здоровье и материальном благополучии. В этих семьях нет тесного эмоционального контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.

Благоприятным типом семейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если родители хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной стороны, они являются окружающей средой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.

Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.

Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении — забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, системы социальной защиты населения. Сами родители, общественные организации и объединения должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида[4,с.116].

2.2 Формы и методы работы социального педагога с семьей ребенка-инвалида

В конце XX века в нашей стране начали создаваться, главным образом в крупных городах, специализированные центры по работе с различными категориями детей-инвалидов и их семьям. В таких центрах совместными усилиями специалистов-медиков, психологов, социальных работников, социальных педагогов и др. – клиентам оказывается комплексная медицинская, социальная, психологическая и педагогическая помощь. Однако ведущее место при этом отводится социально-педагогической деятельности. Социально-педагогическая деятельность поддержки лиц с ограниченными возможностями – непрерывный педагогически целесообразно организованный процесс социального воспитания с учетом специфики развития личности человека с особыми потребностями на разных возрастных этапах, в различных слоях общества и при участии всех социальных институтов и всех субъектов воспитания и социальной помощи. [17,с.196].

Значимость ее обусловлена тем, что помощь ребенку и его семье должна быть не столько психологически глубокой, сколько широкой по охвату проблем, а также участников событий, в число которых входят члены семьи, и их родственники, работники специализированных учреждений, чье внимание необходимо привлечь к проблемам семьи ребенка-инвалида и ее нуждам. В такой ситуации ребенок с ограниченными возможностями и семья, в которой он воспитывается, нуждаются в помощи специалиста, который смог бы активно войти в конкретную жизненную ситуации семьи, смягчить воздействие стресса, помочь мобилизовать имеющиеся внутренние и внешние ресурсы всех членов семьи. Таким специалистом, профессионалом подготовленным к решению такого рода социально-психолого-педагогических проблем, и является социальный педагог. Социальный педагог – сотрудник специального образовательного учреждения – взаимодействует с представителями всех социальных институтов (педагогами, психологами, врачами, социальными работниками, сотрудниками правоохранительных органов, трудовыми коллективами, родителями) и другими заинтересованными людьми. [17,с.198].

Главная цель социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка с ограниченными возможностями – помочь семье справиться с трудной задачей воспитания ребенка-инвалида, способствовать ее оптимальному функционированию, несмотря на имеющиеся объективный фактор риска; воздействовать на семью с тем, чтобы мобилизовать ее возможности для решения задач реабилитационного процесса. Иными словами, цель социального педагога – способствовать социальной адаптации и реабилитации семьи в ситуации рождения ребенка-инвалида. [7,с.130].

Рождение больного ребенка неизбежно изменяется уклад и особенно психологический климат в семье. Все члены семьи, и в первую очередь мать находятся в состоянии эмоционального стресса. [17,с.105]. И в таком состоянии многие родители хотят оказаться от ребенка-инвалида. И чтобы предотвратить отказ от ребенка и включить семью в реабилитационный процесс, специалист должен иметь реальные представление о перспективах ребенка и о той роли, которую надлежит сыграть семье в ходе его воспитания и развития. Задача социального педагога – помочь родителям преодолеть первоначальную реакцию подавленности и растерянности, а в дальнейшем занять активную позицию в реабилитации ребенка, сосредоточив усилия не только на лечении, но и на развитии его личности, на поиске адекватных способов социализации и достижении оптимального уровня адаптации в обществе. для этого социальны педагог оказывает образовательную помощь: предоставляет семье информацию, касающуюся этапов восстановительного лечения и перспектив ребенка, подкрепляя ее документальными фактами, фото- и видеоматериалами, сообщает о возможности установления временной инвалидности и связанных с ней льгот.

Кроме того, социальный педагог выступает в качестве посредника между медицинским персоналом и семьей. В то время как медики заняты лечением, он помогает семье преодолеть кризис и начать действовать. Например, установить связь с другими родственниками, с семьями, испытывающими подобные затруднения, с организациями, способными предоставить помощь.

Таким образом, социальный педагог в индивидуальных беседах через образовательную и посредническую помощь, то есть косвенным образом, достигает эффекта психологической поддержки, воздействуя на чувства сомнения и страха, препятствующие контролю над ситуацией. Кроме того, семья может быть вовлечена в программу семейной терапии и обучающих тренингов, цель которых – улучшение общения между членами семьи и решение скрытых проблем, которые обнаруживаются в кризисной ситуации.

Одним из ведущих методов работы социального педагога и семьи ребенка-инвалида является составление контракта (договора). Он составляется между профессионалом, оказывающими помощь, и клиентом – семьей или отдельным ее представителем.

Договор включает:

• описание ключевой проблемы ил проблем, которые обе стороны надеются разрешить;
• цель и задачи проводимой работы;
• процедуры и методики, которые будут использованы;
• требование к клиенту и специалисту, характеризующие роли каждого из них в процессе решения проблемы (для социального педагога это обычно встречи, беседы, письма, телефонные звонки);
• временные рамки совместной деятельности и действия в случае, если соглашение будет нарушено одной из сторон.

При составлении контракта семьи или отдельного члена должны определить желательные и осуществляемые цели и задачи предстоящей деятельности. А социальный педагог должен определить придельные сроки, которые будут обязательными и для него, и для подопечного, и помочь последнему в выборе и осуществлении цели.

Контракт между социальным педагогом и клиентом (в нашем случае – семьей ребенка-инвалида) считается первичным, могут существовать контракты между социальным педагогом и другими системами, помогающими разрешить проблемы клиента, сберегая его силы и энергию[18,с.96].

Очень распространена такая форма работы с семьей, как патронаж. Центральный совет обучения и подготовки патронажных работников Великобритании определил патронаж как подотчетную профессиональную деятельность, которая позволяет инвалидам, семьям и общинам идентифицировать личные, социальные и ситуативные трудности, оказывающие на них отрицательное воздействие.

Патронаж помогает и дает им силы справиться с этими трудностями посредствам поддерживающих, реабилитационных, защитных и коррекционных действий. Медицинские и хозяйственно-бытовые услуги не исчерпывают возможности патронажа, в его рамках могут осуществляться различные виды образовательной, психологической, посреднической помощи, поэтому посещение клиента на дому является неотъемлемой формой работы социального педагога во взаимодействии с семьей.

Патронаж дает возможность наблюдать семью в ее естественных условиях, что позволяет выявить больше информации, чем лежит на поверхности.

Таким образом, патронаж – одна из форм работы социального педагога, представляющая собой посещение клиентов на дому с диагностическими, контрольными, адаптационно-реабилитационными целями, позволяющая установить и поддерживать связи с клиентом, своевременно выявлять проблемные ситуации, оказывая незамедлительную помощь. Патронаж делает социально-педагогическую деятельность более эффективной.

Метод консультации представляет собой взаимодействие между двумя или несколькими людьми, в ходе которого определенные специальные знания консультанта используются для оказания помощи консультируемому в решении текущих проблем или при подготовке к предстоящим действиям. Поскольку консультирование предназначено для оказания помощи практически здоровым людям, испытывающим затруднения при решении жизненных задач, оно способно найти широкое применение и в социально-педагогической практике, нацеленной на реабилитацию семьи ребенка-инвалида.

Необходимость использования этого метода связана с тем, что значительная часть семей, имеющих ребенка-инвалида, находится в острых или хронических стрессовых состояниях, испытывающих трудности адаптации к своему новому статусу, имеют неустойчивую мотивацию к участию в реабилитационном процессе, сталкиваются со сложностями межличностного общения внутри семьи и с ближайшим окружением. И помимо новых знаний им необходимо специально организованное доверительное общение.

Также могут применяться групповые методы работы с семьей (семьями) – тренинги. Особенно распространены психологические и образовательные тренинги. Психологический тренинг представляет собой сочетание многих приемов индивидуальной и групповой работы, нацеленных на формирование новых психологических умений и навыков. В настоящее время цели проводимых тренинговых программ расширялись, и тренинг перестал быть только областью практической психологии, заняв достойное место в социальное место в социальной работе, системе образования.

Образовательные тренинги для родителей направлены прежде всего на развитие умений и навыков, которые помогают семьям управлять своей микросредой, ведут к выбору конструктивных жизненных и конструктивного взаимодействия. В образовательных тренингах активно используется, например, индивидуальные упражнение на управление своим телом, эмоциями; ролевые игры в малых группах; система домашних заданий, выступлений, дискуссий; приемы арттерапии, игротерапии, просмотр видеоматериалов и др.

Тренинг является одним из самых перспективных методов решения проблемы психолого-педагогического образования родителей. Эта проблема не теряет своей актуальности в течение последних лет. Особо остро она стоит в отношении родителей-инвалидов.

Для того чтобы тренинг получил признание и был успешным, он должен быть максимально целенаправленным и интенсивным; новые усилия и навыки должны формироваться постепенно с предоставлением широких возможностей для их закрепления. Перед родителями нужно ставить задачи адекватные уровню их и возможностей, следует использовать непрерывную систему обратной связи и др.

Групповые методы работы дают возможности родителям обмениваться друг с другом опытом, задавать вопросы и стремиться получить поддержку и одобрение в группе. Кроме того, возможность приписать на себя роль лидера при обмене информацией развивает активность и уверенность родителей.

Несмотря на высокие требования при соответствующей подготовки социальных педагогов именно групповые формы работы, в частности образовательные тренинги для родителей, эффективность которых доказана зарубежным опытом, войдут в разряд ведущих технологий социально-педагогического воздействия.

Посредническая помощь социального педагога (звонки, письменные обращения в различные инстанции), наряду с образовательной помощью и психологической поддержкой, позволяет в ряде случаев найти источники для оплаты лечения и отдыха ребенка, получить единовременное материальное пособие в сложившихся неблагоприятных обстоятельствах, установить телефон на льготных основаниях и др., то есть в какой-то мере улучшить материальное положение семьи.

Надо отметить, что установление инвалидности ребенку определенной частью семей воспринимается очень болезненно, и по этому семьи не всегда пользуются этим правом, теперь дополнительный источник помощи. Социальный педагог раскрывая положительные стороны статуса инвалида, нейтрализует предупреждения и негативные установки родителей, препятствующие получению необходимых льгот и материальных средств.

Таким образом, социальный педагог очень важную роль в жизни ребенка-инвалида и его семьи. В своей деятельности он в основном использует такие методы как контакт, консультирование, тренинги. Также одной из важнейших форм взаимодействия социального педагога с семьей ребенка с ограниченными возможностями является патронаж. Все эти методы и формы заимствованы в основном из зарубежного опыта, и поэтому говорить о целостных социально-педагогических технологиях пока еще рано – они находятся в стадии формирования и апробации.

Заключение

Статистические данные свидетельствуют о том, что численность детей-инвалидов возрастает с каждым годом. Основными причинами, способствующими инвалидности детей, является высокий уровень хронических наследственных заболеваний родителей; болезни новорожденных, вызванные состоянием здоровья матери; запоздалое выявление болезней; неблагоприятные условия труда женщин; ухудшение экологической обстановки и многие другие.

Итак, дети-инвалиды, имеющие значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации вследствие нарушения роста и развития ребенка, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, трудовой деятельности в будущем.

В жизни детей с ограниченными возможностями и в их семьях возникает очень много трудностей и проблем. Это и экономические, жилищно-бытовые, коммуникативные, проблемы с обучением и трудоустройством. Со многими из рассмотренных проблем ребенок и семья не могут справится самостоятельно. Они прибегают к помощи специалиста, в лице которого очень часто выступает социальный педагог. Основной целью социального педагога при работе с такой семьей – способствовать социальной адаптации и реабилитации семьи в ситуации рождения ребенка-инвалида. Для этого социальный педагог выступает в качестве посредника между медицинским персоналом и семьей; помогает установить связь с другими родственниками, семьями, испытывающими подобные затруднения, с организациями, способными предоставить помощь.

Социальный педагог косвенным образом (то есть в индивидуальных беседах через образовательную и посредническую помощь) достигает эффекта психологической поддержки в семье, воздействуя на чувства сомнения и страха, препятствующие контролю над ситуацией.

Таким образом, социальный педагог играет очень важную роль в жизни ребенка-инвалида и его семьи. В своей деятельности он в основном такие методы как контракт, консультирование, различные тренинги (образовательные, психологические и другие). Одной из важнейшей форм взаимодействия социального педагога семьей ребенка с ограниченными возможностями является патронаж. В основном все эти формы и методы заимствованы из зарубежного опыта, и поэтому говорить о целостных социально-педагогических технологиях пока еще рано – они находятся в стадии формирования и апробации.

Литература

1. Айшервуд М.М. Полноценная жизнь инвалида: Перевод с английского. М.: Педагогика, 1991. – 88 с., ил.
2. Антонов А. И. Семья — какая она и куда движется // Семья в России. — 1999.-№ 1-2.-С. 30-53.
3. Боровая Л.П. Социально-психологическая помощь семьям, имеющих тяжело больных детей. // Социально-педагогическая работа. – 1998. – №6. – С. 59-63.
4. Василькава Ю.В. , Василькова Т.А. Социальная педагогика. М., 2000.
5. Дементьева Н.Ф. , Багаева Г.Н. , Исаева Т.Н. Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями. – М., 1996. 6.
6. Маллер А.Р. Новое в оказании помощи детям-инвалидам. // Дефектология. – 1996.- №1. – С. 83-85.
7. Мастюкова Е.М. , Москвина А.Г. Они ждут нашей помощи. – М.: Педагогика, 1991. – 160 с. 12.
8. Методика и технологии работы социального педагога / Под ред. М. А. Галагузовой, Л.В. Мардахаева. — М., 2002.
9. Методика и технологии работы социального педагога / Под ред. М. А. Галагузовой, Л.В. Мардахаева. — М., 2002. с.115
10. Методическое письмо по определению степени утраты здоровья детям-инвалидам: Министерство здравоохранения Республики Беларусь. 8.10.1999.
11. Олиференко Л.Я. , Шульга Т. И., Дементьева И. Ф. Социально-педагогическая поддержка детей группы риска. — М., 2002. с. 99-105
12. Основы социальной работы: Учебник. Под редакцией П.Д. Павленок. М.: ИНФРА – М, 1998. – 368 с.
13. Первый периодический доклад по осуществлению положений Конвенции ООН о правах ребенка. // Адукацыя і выхаванне. – 1999. – №6. – С. 3-45.
14. Преодолевая проблемы инвалидности: Программа Лиен. М.: Издательство Института социальной работы Ассоциации работников социальных служб, 1997. – 230 с.
15. Российская энциклопедия социальной работы. Т.1. Под ред. А.И. Панова, Е.И. Холостовой. М.: Институт социальной работы, 1997. – 364 с.

Социальная работа с инвалидами: Настольная книга специалиста. Под. Ред. Е.М. Холостовой. М.: Институт социальной работы, 1996. – 210 с.

Специальная педагогика: Учеб. пособие для студ. высш. пед. учеб. заведений / Л.И. Аксенова, Б.А. Архипов, А.И. Белякова и др.; Под ред. Н.М. Назаровой. – 2-е изд., стериотип. – М.: Издательский центр «Академия», 2002, – 400 с. 24.

Справочное пособие по социальной работе, под ред. Панова А.Н, Холостовой Е.И. , изд. "Юрист", М.: 1997. – 168 с.